L'histoire de Gloria

Tout au long de ma vie, j’ai toujours senti que la douleur avait un nom que personne ne pouvait nommer.

La douleur articulaire au début de mon adolescence a été diagnostiquée comme «douleurs de croissance». Toujours active, j’ai entendu tout au long de ma vie que la raideur et la douleur venaient du surmenage d’avoir utilisé des poids et haltères ou d’un entraînement trop dur dans le but de faire un demi-marathon. Vers la trentaine, l’amplitude de mouvement de ma hanche s’était détériorée au point que je ne pouvais plus effectuer d’exercices de yoga, ce que beaucoup de clients plus âgés exécutaient facilement.

Après des années d’essais et d’erreurs, des visites chez le médecin sans réponses et des symptômes impossibles à contrôler, on m’a référé à un rhumatologue. Le rhumatologue a fait des mesures sur ma colonne vertébrale et mon examen de l’amplitude des mouvements. Il a regardé les radiographies de la hanche, m’a posée beaucoup de questions sur mon historique de douleur et mes antécédents familiaux d’arthrite. Il m’a ensuite envoyé pour une radiographie des articulations sacro-illiaques et tests  sanguins. Les résultats de la prise de sang sont revenus négatifs pour le gène HLA B27. Cependant, après avoir examiné la radiographie de l’articulation SI, il m’a dit que j’avais une spondylarthrite ankylosante (SA). C’était la toute première fois que j’entendais le nom de la maladie. Il a dit qu’il voulait mieux visualiser mes articulations sacro-illiaques et a ordonné un tomodensitogramme. Il m’a dit que la spondylarthrite ankylosante, était une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui provoque souvent la fusion de la colonne vertébrale et les zones connexes.

À 46 ans, j’ai finalement eu un nom pour trois décennies de douleur. Le diagnostic était un soulagement. Après des années à me demander si je me poussais trop fort, ou si c’était autre chose, je savais que mon état avait un nom.

Mes articulations SI sont complètement fusionnées et font partie de mon bas du dos. Après deux ans d’attente sur une liste, j’ai eu une arthroplastie de la hanche et j’ai aussi des problèmes d’épaule. Bien que l’on puisse penser que la maladie a mis fin à ma vie active, c’est tout le contraire. Même si je n’ai pas d’exercices à fort impact comme la course à pied, l’exercice fait partie de ma routine de traitement, avec le médicament pour contrôler la douleur et ralentir la progression de la maladie. J’assiste à la physiothérapie et je me concentre sur les exercices quotidiens de natation. Je voudrais recommencer à faire du vélo dans le futur.

Quand j’en fais moins, j’en ai plus mal. Je trouve que j’ai besoin d’une variété d’exercices – j’ai la chance de travailler à la maison et mon bureau assis / debout me permet d’être mobile pour éviter la raideur. Je nage maintenant, et j’essaie de marcher autant que possible. Je ne peux pas arrêter de bouger ou d’être active. C’est quelque chose que j’aime et qui fait partie de qui je suis.

Je suis très reconnaissante d’avoir une famille très solidaire. L’arthrite rend les aidants plus occupés. Mon mari est devenu très bien informé sur la maladie et m’aide avec des injections toutes les deux semaines. Il me rappelle aussi quand j’ai besoin de ralentir ou de me reposer. Mes trois fils ont été formidables à prendre certaines responsabilités ou à aider avec la tâche chaque fois qu’ils savent que je suis dans une poussée inflammatoire ou ne me sens pas bien.

Bien que l’arthrite sévit dans ma famille, j’ai dû apprendre à connaître la maladie une fois qu’elle est devenue une partie de ma vie. Je me suis éduquée, j’ai commencé à faire du bénévolat pour l’Association canadienne de la spondylarthrite et à recueillir des fonds pour la Marche contre la douleur à Halifax, en Nouvelle-Écosse.

Les gens n’associent pas toujours mon état avec l’arthrite, mais la plupart ont été très gentils et compréhensifs. Vous ne savez jamais comment cette maladie vous affecte jusqu’à ce que vous le viviez vous-même. Je veux que plus de gens puissent parler à leur médecin à ce sujet afin qu’ils puissent être diagnostiqués plus tôt et peut-être ne pas traverser les années de douleur et d’incertitude auxquelles j’ai dû faire face.