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Le récit de Marie

Rétrospectivement, je crois que mes premiers signes de spondylarthrite ankylosante (SA) étaient il y a 25 ans, alors que j’avais environ 40 ans. Je me souviens être étendue sur le sol et que mon dos était très douloureux quand je me levais. Je ne m’y attardais pas puisque tout revenait normal après avoir marché un peu. Vers 55 ans, je recevais des massages régulièrement et faisais de la physiothérapie pour soulager mes douleurs musculaires. Étrangement, une heure après, à la fin du massage, mon dos était si rigide et endolori que j’avais même de la difficulté à me pencher pour m’habiller. Mais là encore, je ne m’en inquiétais pas puisque ça disparaissait quand je me mettais à bouger.

Aujourd’hui j’ai 64 ans et ai reçu mon diagnostic de SA en décembre 2013. Je me remettais d’une arthroplastie totale du genou quand je réalisai que mon dos faisait vraiment mal. Je me disais que si au moins mon dos allait mieux, je pourrais me reposer plus et me remettre plus vite de ma chirurgie. J’ai eu de la difficulté avec mon dos pendant si longtemps, sans savoir pourquoi. C’était tellement décourageant. Même si je me sentais très fatiguée, je ne pouvais m’asseoir, ne trouvant du confort qu’en marchant ou en bougeant. J’ai fait de la physio, mais quand j’y allais c’était devenu la blague, ils me demandaient : “Qu’est-ce qui fait mal aujourd’hui?” j’avais mal non seulement aux genoux et au dos mais aussi à l’épaule, au cou, aux pieds, chevilles et poignets. Tout le monde savait que je faisais de l’arthrose, mais personne ne soupçonnait la SA. C’est mon médecin de famille qui décida de non seulement re-tester pour la polyarthrite rhumatoïde (ce qui avait été fait auparavant) mais aussi de faire le test pour l’antigène HLA-B27. Ce fut positif.

Je suis maintenant convaincue que j’ai hérité de la SA de ma mère. Même si elle n’a jamais passé de test pour la SA, elle a souffert de douleur au bas du dos presque toute sa vie. Elle était complètement courbée pour les dernières années de sa vie. Quel dommage que pendant toutes ces années, c’était considérée comme une maladie “d’hommes”.

Avant que je commence à prendre le médicament biologique Simponi™ en février 2014, j’étais tellement épuisée. Une heure après m’être levée, désirant quitter la maison, je ne pouvais qu’aller me recoucher en boule sur le sofa. Même si j’étais vraiment déterminée à sortir de la maison, je n’y arrivais pas. Je ne savais pas que l’épuisement était une partie importante de la SA. Un jour j’ai cru faire une crise cardiaque et j’ai appelé le 911. C’était négatif, mais c’était quoi? Je me sentais si seule et isolée. Je n’avais personne à qui parler. J’ai cherché sur Internet comme une dingue et j’ai trouvé par hasard que l’Association canadienne de spondylarthrite présentait prochainement un forum de patients de SA à l’hôpital Western de Toronto. Je devais y aller. Ils m’ont dit que c’était complet, mais j’ai insisté, je devais être présente. La rencontre a changé ma vision des choses. J’ai appris plus sur la SA et c’est là que j’ai rencontré pour la première fois une autre dame atteinte de SA. Elle m’a racontée son histoire et a mentionné qu’un de ses symptômes était aussi la sensation de faire une crise cardiaque. Quel soulagement ce fut pour moi. Je me suis finalement sentie comprise. Cela signifiait beaucoup pour moi.

Je reçois maintenant une injection de Simponi™ aux deux semaines. J’ai encore des problèmes d’arthrose au cou et aux genoux, mais la douleur au bas du dos et la rigidité sévère ont disparues. Quel soulagement. L’épuisement extrême que je ressentais auparavant s’est aussi dissipé.

Je suis étonnée de voir que si peu de personnes connaissent la SA, particulièrement les infirmières, physiothérapeutes, ambulanciers et même certains médecins. Si seulement j’avais été testée des années plus tôt. J’aurais aimé que ma mère le soit aussi pendant toutes ces années de souffrance avant sa mort. Aujourd’hui je comprends mieux sa douleur.

Marie B.